J ai la sclérose en plaques mais je profite de la vie

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Aujourd'hui, on évoque une maladie : la sclérose en plaques. Ce témoignage est celui de ma cousine. Cette confession a une résonance toute particulière en moi. Il raisonne en moi... "Je vous en parle ?" est un récit écrit avec cœur et courage par Magali. Je vous encourage à le lire dans sa globalité. Sincèrement, vous n'imaginez pas l'effet de certains mots sur notre quotidien.

J'ai la sclérose en plaques mais je vis

 

Allez….

On a longtemps considéré que la sclérose en plaques était incompatible avec le sport…Je suis là pour ça aujourd’hui. "Ne te fatigue pas… repose toi… ne force pas !!"  

Comme vous le savez, je n’ai pas un caractère à écouter ce que l’on me dit de faire. Alors me dire ce que je dois faire quand je suis malade, vous imaginez bien que je n'allais pas écouter.

Vous voulez peut-être savoir comment tout ça est arrivé ?


Cette maladie ne prévient pas et arrive de différentes façons. Je ne suis pas médecin, je ne suis pas là pour expliquer les différentes façons mais juste la mienne.

Déjà pendant une certaine période, j’ai été très fatiguée à la limite de m’endormir dans mes assiettes! Moi ?? Fatiguée ? C’est bizarre quand même !!  Puis, j’ai eu des fourmillements assez douloureux dans les jambes, les pieds et les mains … Bref, je finis par aller consulter voyant que ça ne passe pas. Je me dis: "on ne sait jamais". Il faut savoir que je ne prends jamais de médicaments mais j’aime savoir ce que j’ai. Allons-y gaiement comme on dit :D

Me voici donc en consultation avec un médecin (remplaçant du mien je précise). Je lui décris tous mes symptômes. Je ne suis pas du genre à me plaindre de la fatigue surtout à mon âge. Bien sûr, il ne me prend pas au sérieux du tout et me dit même: "A votre âge, on ne peut pas avoir de maladie grave, je vous prescris des vitamines". Oui oui, il me l’a dit !! Tu sais où tu peux te les mettre tes vitamines ???! Je ne lui ai pas dit, vous vous en doutez. J’ai plutôt sorti mon plus grand (faux) sourire et un "Merci bien docteur, à bientôt". Le doc a dit que j’allais bien donc je vais bien. Nous sommes d'accord?

Puis, un matin, je me dirige vers la salle de bain. Et là, en allumant la lumière, une tâche noire recouvre ma vue… "Viiiite !!! Éteins". La lumière était trop intense... J’ai beau attendre et recommencer, cette tâche est toujours présente. Je ne vois que d'un œil. J’explique à mon compagnon que je n’y vois rien. Il m'a répondu: "tu n'as qu'à ouvrir les yeux".  Sur le coup, j’ai rigolé de sa bêtise. 

Tant bien que mal, j’amène mes enfants à l’école en cassant quelques rétros sur mon passage. Oui, vous vous dites: "Non mais tu as pris la voiture sans y voir?" … Pour être honnête, je n'ai pas vraiment réfléchit à ça.

J'arrive à l'école en panique car je ne comprends pas vraiment ce qu'il se passe. Je n’avais pourtant pas regardé la télévision de trop près… Et oui, je fais partie de cette génération. Vous vous souvenez que nos mères nous disaient: "Tu deviendras aveugle si tu es trop près de la télé"… Quel mensonge… Et pourtant, je répète la même chose à mes enfants. 

Je vois de loin ma grand sœur avec une vue diminuée, je lui explique la situation. Connaissant très bien ma sœur, je vois à son regard qu'une belle rigolade va suivre. (Oui les grandes sœurs ont toujours des coups foireux à vous faire). Devinez ce qu'elle a fait? Elle m’a juste poussé contre un mur pour voir si je le voyais… Je vous dis la suite ou pas ?! Je n'ai MALHEUREUSEMENT pas vu le mur !!! C'est à cet instant, que j'ai vu ma sœur se décomposer et qu'elle ne plaisantait plus du tout.  

Tout s’est ensuite enchainé très vite. On a eu rendez-vous directement à la clinique. (piston oblige, ma mère y travaille). J'ai enchaîné les examens ophtalmologiques etc... Dans une salle d’attente blindée de patients qui attendent depuis 2h15 leurs tour, le médecin, un café à la main vient s’asseoir à coté de moi…. Là tu te dis: "Ma grande, s'il prend le temps de boire un café avec toi au milieu de tout ses patients c’est que tu vas mourir."
 
Un médecin reste un médecin, il ne va pas te dire que tu as une tumeur s'il n’en n’est pas sûr (surtout quand il y a ta mère à côté) donc je fais un IRM pour vérification .

Avant de passer l'IRM, ma mère appelle tous les docteurs qu’elle connait et on lui dit qu’il y a un panel de maladies au pire j’ai une tumeur au mieux j’ai la sclérose… Je me suis dit: "C’est mort, je ne peux pas avoir la sclérose en plaques!" Alors, je ne veux pas avoir de tumeur bien sûr mais je ne PEUX pas avoir de sclérose, vous comprendrez plus tard pourquoi…

IRM terminé, on me convoque dans un bureau… Si vous aviez vu la tête de ma mère à côté de moi, on se demandait qui était malade: elle ou moi ? Ma pauvre maman….

Le médecin m'annonce que j'ai la sclérose en plaques…
Ma mère tient le mur.. Enfin,à cet instant, le mur tient ma mère.
Je n’ai aucune réaction à part un peu de honte (oui, oui tu vas comprendre pourquoi) et surtout de l’incompréhension…
Ce n’est pas possible !!
Pourquoi ???
Parce que je suis fidèle à mon compagnon et que je ne peux pas avoir attrapé ça…

Vous avez compris, je pensais que la sclérose en plaques faisait partie des maladies sexuellement transmissibles. C'est un soulagement, si je peux dire. Ça n’a rien avoir. En effet, la SEP c'est ton cerveau. Il a des pannes électriques mais je ne suis toujours pas inquiète (contrairement à ma mère bien sûr). Je relativise car on me dit que je ne vais pas mourir donc le reste m’importe peu ! Je vais vivre ma vie, je vais m’adapter et ne pas me plaindre puisque je ne vais pas mourir :)

Est-ce que si je me plains on m’enlèvera cette maladie ? Non!
Est-ce que si je me plains ma vie sera plus facile ? Non!
Est-ce que si je me plains ma sœur arrêtera de me pousser contre les murs ou de me courir après ? Non 😉

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Voilà ma petite histoire, sans rentrer dans les détails. Je suis contre un traitement étant donné que je ne guérirai pas. Vous m’imaginez comme un personnage un peu chiant qui n’écoute rien et qui se rend compte des fois trop tard qu’elle aurait dû écouter. Cependant, ce n'est pas parce que tu ne prends pas le chemin indiqué que tu n’arrives pas au même endroit.

J’ai donc fait un peu de place à cette nouvelle arrivante sans trop lui en faire non plus. Je n'écoute pas ma mère, ce n'est pas pour écouter la maladie. Même si je suis fatiguée, même si j'ai mal aux jambes, je continue d'écrire ma vie. Après tout, on a une seule vie, ce n'est pas pour la gâcher quand on peut on faire quelque chose de bien. D’ailleurs, si on en faisait quelque chose de merveilleux de cette vie?

J'ai la sclérose en plaques et je fais du sport


Donc j’en viens à ce que je voulais dire au début !! Vous suivez là ? (Ouiiiii, Mag' on te suit :D Une pensée pour Julie, mon autre cousine à cet instant).

Pendant longtemps, je n’ai plus fait de sport. Pourtant, avant tout ça, j'ai essayé de nombreuses activités sportives. J’ai même fait 3 jours de cirque. Mon alimentation? Je ne vous en parle même pas. J'ai mangé de l'industriel, du gras... Bref, les légumes ou des fruits, je ne sais plus ce que c'est. Après la découverte de la maladie, j'ai continué à vivre en gérant ma maison, mes deux enfants, mon compagnon... Bien sûr, l'épuisement te rattrape. Il faut dire que la sclérose en plaques ne se voit pas. Les gens pensent que tu fabules. Or, je vous assure, que la fatigue est omniprésente. Au final, tu t'oublies dans cette spirale. Tu ne penses plus à toi, tu oublies tes rêves et tes envies. Tu oublies qui tu es.

Qui suis-je ? Et bien aujourd’hui je le sais !!Mieux vaut tard que jamais, n'est-ce pas? 😉 Je le sais grâce au sport, à ma mère, à ma sœur et à ma super cousine Cécile :D

Je suis une bonne vivante ! J’aime le sport alors petit à petit grâce à ma sœur & à ma cousine, je m'y suis remise. C’est très motivant car elles sont assez sportives. Plus les jours passent, plus je deviens accro. Je fais au moins une séance de sport par jour. Cela peut être du renforcement musculaire, du cardio, du hiit, de la strong zumba et/ou des randos (pour une bouffée d’air et des paysages à couper le souffle). Tu en tires tellement de bienfaits que tu ne peux pas arrêter. Ma vie change, je prends même confiance en moi. Et la maladie disparait peu à peu de ton esprit. Vous savez la fameuse place de la maladie? Elle diminue au profit de l'activité physique. Quelle victoire personnelle :)

Le sport et la sclérose en plaques font bon ménage. Et oui, l'activité physique aide grandement à améliorer l’équilibre, la marche, la qualité de vie et de manière générale le bien être. Ceci est vrai pour tout un chacun mais davantage pour les patients atteints de la SEP. On va gagner en endurance et en force. Ils ont même prouvé que le sport limitait la progression de la maladie ! 

Tous les sports peuvent s'adapter à toutes les formes de SEP donc si toi aussi tu es atteint, il faut te renseigner. Fais le sport que tu aimes. Il n'y a aucune contre-indication spécifiquement liée à cette maladie.
L’essentiel est d’avoir envie et d’avoir assez de volonté que tu sois déjà en fauteuil roulant ou pas. J’en ai vu des malades qui faisaient du saut en parachute sans oublier les champions olympiques dans une autres discipline et même en équitation. D’ailleurs, on démontre assez en ce moment que le contact avec le cheval peut apporter beaucoup plus que ce que l'on pense. Ce n’est pas juste une « monture ». Oups, je m’égare, ce n'est pas un témoignage que je devrai écrire mais un livre! 😊
 
On ne parlera pas de mon alimentation car j’ai encore beaucoup de lacunes et d’efforts à faire. Néanmoins, une alimentation saine et équilibrée lorsque l'on est atteint de SEP est importante. J'en suis la preuve. Je me sens bien mieux. En plus, il existe de nombreuses recettes saines à faire à la maison sans trop de prise de tête.
Tout ça pour vous dire que j’ai la sclérose en plaques et que le sport est devenu ma force. Je suis sûre et certaine que si les médecins prescrivaient du sport au lieu de certains médicaments, les gens iraient mieux…Mais je ne suis pas médecin 😉 juste malade 😊
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Je tenais à féliciter Magali pour son témoignage touchant. Je la trouve courageuse et forte face à cette maladie .... On encourage Mag' dans ses efforts?

Je vous souhaite une belle journée.
Je vous embrasse







CONVERSATION

41 commentaires:

  1. Coucou, je la trouve également super courageuse .. Bon courage à elle pour la suite et bravo pour le sport ! Bisous

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  2. Bravo pour ce courage et cette force de caractère !

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  3. Bravo pour ce témoignage remplis de courage !
    Force a elle !
    Bisous

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  4. Coucou,
    Oh mais quel joli témoignage ! Elle est très courageuse et bravo pour le sport franchement :)
    Des bisous !

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  5. Coucou les Filles,

    Quel beau témoignage très touchant ! Bravo Magali !

    Bises et bonne journée à toutes les 2

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  6. Hello
    C'est un superbe témoignage et un témoignage qui va avoir un impact important pour toutes personnes atteinte de sclérose en plaque : aller de l'avant, oser refuser les médicaments alors que les médecins ont tendance à ne proposer que ça comme solution et se battre contre la maladie via le sport.
    Bravo bravo pour ta force et ta belle énergie
    Bises

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  7. Super témoignage qui rebooste. Merci et bravo !

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  8. Qu'elle est courageuse ! Ce témoignage est poignant.

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  9. Coucou !
    Très beau témoignage et si courageuse !
    Je suis d'accord avec elle, je n'ai pas la scélorose en plaque mais j'ai eu un deplassement de vertebre et de disque, je perdais mes jambes, et j'ai du me faire operer deux fois du dos.
    Aujourd'hui, j ai des grosses douleurs dos, jambes, côtes,... mais si je faisais pas de sport je serai totalement perdue c'est ma force
    Elle peut en tout cas être très fière d'elle ❤

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    1. Tu as tellement raison! C'est top d'avoir trouvé cette force. Bises

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  10. Bravo à Magali pour ce témoignage sur sa force et son envie de vivre malgré les conséquences de la SEP.
    Si seulement les Calimero pouvaient lire comment elle a choisi de gagner contre sa maladie...
    Bisous!

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  11. Quel beau témoignage, touchant et plein de courage ! Elle a bien raison de ne pas se laisser aller même si ça ne doit pas être facile tous les jours.

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  12. Un témoignage magnifique qui est imprégné du caractère de Magali (du moins de la façon dont elle se décrit). Bravo à elle et qu'elle continue comme ça ;-)

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  13. Quelle force de caractère ta cousine ! Bisous

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  14. Le témoignage de ta cousine est très émouvant. Autant sur son courage mais aussi sur sa volonté ça fait du bien de lire des témoignages éloigner des idées reçues oui le sport peut aider dans certaines maladies et il serait temps qu'on voit enfin les choses autrement parfois avec ou sans activité la douleur est là alors autant profiter car après tout elle a bien raison on a qu'une vie 💖

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  15. Très beau témoignage :)
    Je souhaite beaucoup de courage à Magali qui nous donne une belle leçon de vie !
    Bonne soirée.

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  16. Coucou !
    Encore un témoignage poignant, ta cousine est une battante.
    J'ai connu quelqu'un ayant cette maladie, elle en a beaucoup souffert malheureusement, je ne vais pas te mentir, elle est décédée il y a peu. Ça a été difficile à accepter car elle avait seulement 50 ans.
    Bisous

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    1. C'est une maladie affreuse... comme toutes les maladies d'ailleurs ! Elle est sournoise et s'insère dans ta vie... Mag' se bat et nous sommes très fiers d'elle. Bises

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  17. Waouw, c'est un très beau témoignage ! Magali est une vraie battante, un exemple à suivre
    Bravo à toi Magali !

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  18. Ce témoignage est magnifique, quelle force et quel courage. Avec de la volonté on arrive à beaucoup de choses !
    Bisous

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  19. Tu sais que cette maladie fait partie de notre famille très proche.
    Trop silencieuse, il faut en parler.
    Notre cousine fait du trail avec pascal....cela lui a redonné un regain de vie.
    Des bises

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  21. Coucou, ma belle.
    Etant moi-même atteinte de SEP, je suis très touchée par le témoignage de ta cousine.
    Dis-lui que je la soutiens de tout mon coeur.
    Bisous

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  22. Coucou,
    Ce témoignage est plein d'espoir et ta cousine est pleine de courage !! Elle a raison de continuer à faire ce qui lui fait du bien :)

    Par contre il ne faut pas oublier qu'il existe différents types de SEP avec des stades plus ou moins avancés et handicapants.
    Mon tonton avait cette maladie. Je l'ai toujours connu malade et il a décliné d'année en année malgré sa volonté de tout continuer comme avant. Photographe, il a continué à faire le chemin de St Jaques les premières années et puis finalement...
    Il en a perdu toute mobilité assez rapidement en fait pour finir totalement dépendant pour toutes choses alors que au niveau cérébral tout fonctionnait de manière très claire. Ca a été très dur pour lui comme pour ses proches.

    Encore une de ces saletés de maladies ! :/
    Bon courage à ta cousine
    Qu'elle garde ce sourire et cette joie de vivre #FuckSEP
    Bisous

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